Consultorio CPBA: las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF)

A días de haberse conmemorado el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes -aquellas que afectan a un número limitado de habitantes con respecto a la población en general-, compartimos con nuestra matrícula un informe del Departamento de Acción Social alineado con el lema de este año “las personas están por delante de la enfermedad”.

Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.

La OMS estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%. Si bien se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad de afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas. En nuestro país aún no existe un registro formal de enfermedades poco frecuentes.

Asociado al concepto de enfermedades poco frecuentes se encuentra el de medicamentos huérfanos que constituyen el tratamiento de algunas EPoF, y su gestión y dispensación tienen características especiales sujetas a diversas normativas que los regulan. Dada la baja rentabilidad de la investigación y desarrollo de estos medicamentos, como consecuencia de los pocos enfermos potenciales, es necesario implementar políticas socio-sanitarias específicas.

Link de interés:
Informe Completo: Las Enfermedades Poco Frecuentes